Nỗi đau gia đình có con tự kỷ: Tiếng kêu cứu đầy bức xúc

Lời chia sẻ của ông Tâm khiến người tham dự Hội nghị chuyên đề “Trẻ tự kỷ – Vấn đề của gia đình hay xã hội”, tổ chức tại Trụ sở Ủy ban MTTQVN TP.HCM cuối tháng 8 vừa qua, lặng người.

Một phụ huynh có con tự kỷ cầu cứu sự quan tâm, tiếp sức của các cơ quan chức năng – Ảnh: K.V

Những tiếng kêu cứu nghẹn đắng

Câu chuyện đằng sau đó, ông Nguyễn Thanh Tâm kể lại, gia đình phát hiện cậu bé bị tự kỷ từ lúc 2 tuổi và đã đưa đến nhiều bệnh viện khám với ước mong con được lớn lên như một người bình thường. Có bệnh viện giới thiệu danh sách các cơ sở giáo dục có can thiệp cho trẻ tự kỷ trên địa bàn. Tuy nhiên, khi đến không gặp được hiệu trưởng nên vị phụ huynh được bảo vệ của cơ sở hướng dẫn để lại số điện thoại, sẽ có người liên lạc. Hai ngày sau, có hai người xưng là “giáo viên” của trường đến tận nhà “can thiệp”, với chi phí 200 ngàn đồng một ngày.

Đớn đau thay, sau 2 năm trời “can thiệp”, người cha phát hiện con mình không có chút tiến bộ nào cả. Thậm chí bệnh còn nặng hơn. Và đớn đau hơn với người cha, đó là ông không biết thông tin gì của người can thiệp cho con ông. “Tôi hỏi người cha, những người can thiệp cho con trai ông có chuyên môn hay không, thì ông trả lời không biết”, ông Tâm chia sẻ.

Lặng người trước nỗi đau trên nhưng đó không phải là trường hợp duy nhất. Cùng chia sẻ nỗi ám ảnh về thực trạng trên, Tiến sĩ Ngô Xuân Điệp, khoa Tâm lý học, Trường Đại học KHXH&NV (ĐHQG TP.HCM) cũng cho biết: “Hiện trên địa bàn TP.HCM phải có đến khoảng 70 trung tâm giáo dục chuyên biệt cho trẻ tự kỷ hoạt động ở bên ngoài không có giấy phép, nhưng không có ai kiểm soát, quản lý vấn đề này cả. Và họ rất mạnh về truyền thông. Trẻ tự kỷ rất tội, các bé vào những trung tâm đó học 6-8 tháng là chui ra, bởi trung tâm không có chuyên môn giáo dục trẻ tự kỷ”.

Là người trong cuộc, là mẹ của đứa con tự kỷ, một phụ huynh ở TP.HCM đã kêu gào trong nước mắt rằng: “Chúng tôi gần như không có phương hướng, phải tự chạy trong mù quáng, ai chỉ đâu chạy đó. Không một hỗ trợ nào của nhà nước. Hầu hết các phụ huynh không có cơ hội gặp các chuyên gia, bác sĩ có chuyên môn có tâm. Chúng tôi muốn có kiến thức, muốn hiểu về các phương pháp dạy con tự kỷ, một khóa ba ngày 5 triệu, bảy ngày 20 triệu chúng tôi phải chia nhau đi học. Học xong về chia tài liệu cho nhau, chứ chúng tôi làm gì có cơ hội gặp chuyên gia tư vấn hay bác sĩ có tâm”. Họ nói trong đau đớn: “Đi (bệnh viện) Nhi Đồng 1 nói con chậm phát triển, đi Nhi Đồng 2 nói con tự kỷ, rồi bệnh viện giới thiệu bác sĩ này, bác sĩ nọ, chúng tôi cứ chạy. Chạy riết và bây giờ không biết chạy đâu nữa”.

Tột cùng của nỗi đau, phụ huynh đã nói trong đứt quãng: “Hồi nãy bác sĩ hay chuyên gia nói, TP.HCM có 70 trung tâm dạy trẻ tự kỷ không có giấy phép, thật sự không phải. Xin hãy đi kiểm tra, xin hãy dòm đến chúng tôi”. Không phải ngẫu nhiên mà phụ huynh có con tự kỷ bày tỏ đề nghị trong nước mắt và hy vọng cho những người đi sau: “Các cơ quan chức năng quản lý chặt các trung tâm và hãy cho chúng tôi biết, trung tâm nào đáng tin cậy”. Từ chia sẻ thẳng thắn của họ, người nghe có lẽ ai cũng cảm nhận được nỗi khổ trong quá trình chạy chữa cho con. Bởi cái họ mất không chỉ tiền, thời gian mà tuyệt vọng hơn khi con không hề có dấu hiệu chuyển biến. Để có tiền chạy chữa cho con, biết bao phụ huynh bán từng thước đất, bán sạch đến cái nhà không còn, rồi chấp nhận gãy gánh giữa chừng, đầu hàng số phận, dẫn con về quê. Chỉ có ai rơi vào hoàn cảnh như họ mới hiểu nỗi khổ của họ.

Chính vì ôm trong mình những nỗi đau quá lâu, không biết bày tỏ cùng ai và khi có dịp, họ trút hết những nỗi niềm. Họ đã nói trong cay đắng: “Một ngày bây giờ không phải 200 ngàn đâu, mà một giờ 300 ngàn mà kiếm không có, tìm không được giáo viên, phải năn nỉ. Hôm nay tham dự hội nghị như vầy, được chia sẻ, chúng tôi có kiến thức rất nhiều, nhưng xin hỏi những buổi như vầy được bao nhiêu? Chúng tôi cầu khẩn các tiến sĩ, bác sĩ và xin Trung tâm Phạm Ngọc Thạch mở rộng cửa một tí, lý do là tôi đã dẫn con đi hai lần và bị từ chối hai lần…”.

Trong sự thống khổ, họ cũng cần ánh mắt sẻ chia của cộng đồng và xin đừng kỳ thị: “Nhiều người nhìn những bậc phụ huynh có con tự kỷ chúng tôi như người… ngoài hành tinh, họ không biết tụi tui đang làm gì, không hiểu con chúng tôi như thế nào. Họ còn nghĩ bọn này khùng hả gì (!). Thật sự chúng tôi không phải khùng đâu, mà còn… hơn khùng. Dẫn con đi chơi là mặc quần tà lỏn, dép lào để chạy. Hễ chập mạch giờ nào là lên cơn giờ đó. Mà con va chạm với người ta là chúng tôi chỉ biết lạy, năn nỉ…”.

 “Đừng để chúng tôi đơn độc” là lời cầu khẩn mà người viết cảm nhận được với những bậc làm cha làm mẹ có con rơi vào hoàn cảnh này. Đó cũng là thông điệp đau đớn mà họ muốn gửi gắm đến các cơ quan chức năng và cả xã hội.

Cần sự chung tay của cộng đồng

Quan tâm hỗ trợ trẻ tự kỷ không chỉ là vấn đề gia đình hay xã hội, mà phải là trách nhiệm của cả cộng đồng cần chung tay kết hợp thực hiện. Bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, thành viên Hội đồng Tư vấn Văn hóa Xã hội thuộc Ủy ban MTTQVN TP.HCM cho biết: “Can thiệp trẻ tự kỷ không một ngành can thiệp đơn lẻ thành công, mà cần phối hợp đa ngành từ cha mẹ, y tế, giáo dục, tâm lý, dưới sự hỗ trợ, quản lý tích cực từ nhà nước và các tổ chức xã hội, đoàn thể”.

Tuy nhiên, bác sĩ Mẫm cũng nêu ra thách thức hiện nay: “Thực tế hiện nay, số giáo viên dạy trẻ này vẫn còn thiếu và chưa được đào tạo chuyên ngành tự kỷ”. Bác sĩ Hoàng Văn Quyên, Trưởng khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Đồng 1 cũng bày tỏ lo ngại về nguồn nhân lực: “Trong trường Y, sáu năm đào tạo bác sĩ không có dạy về trẻ rối loạn phổ tự kỷ. Ở giáo dục đặc biệt, các bạn có học một phần nhỏ về trẻ tật, trong đó có phần nhỏ rối loạn phổ tự kỷ”.

Đáng lo ngại hơn, hệ thống pháp luật hiện nay chưa có chính sách chính thức nào trong việc xác định, hỗ trợ cho trẻ tự kỷ. Trong khi đó, báo cáo từ Trung tâm Hỗ trợ-Phát triển giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật TP.HCM cho biết, “trẻ tự kỷ tồn tại suốt cuộc đời. Những trẻ ở khu vực xa xôi, còn nhiều khó khăn thường có xu hướng được phát hiện muộn và không có điều kiện hỗ trợ can thiệp kịp thời. Do đó, các em không có cơ hội được can thiệp trong khoảng thời gian quan trọng, dẫn đến việc trị liệu không đạt yêu cầu cao”.

Quan tâm đến trẻ tự kỷ, đưa ra góp ý cá nhân, PGS.TS Trần Diệp Tuấn, Hiệu trưởng Trường Đại học Y Dược TP.HCM đã nêu quan điểm, các cơ quan chức năng, sở, ban ngành cần chung tay. Đặc biệt là ngành giáo dục, ngành y tế, ngành lao động – thương binh và xã hội cần lưu tâm, kết hợp để đào tạo ra nguồn nhân lực phù hợp, trọng tâm, và thực hiện các chính sách, kịp thời chia sẻ với các bậc phụ huynh có con tự kỷ.

Trước những vấn đề nhức nhối trên, trong phạm vi TP.HCM, lãnh đạo Ủy ban MTTQVN TP đã chỉ đạo các đơn vị trực thuộc tăng cường công tác tuyên truyền, tổ chức các buổi chuyên đề, có sự góp mặt của chuyên gia, đội ngũ bác sĩ lành nghề, để các hộ gia đình có con tự kỷ có thể chia sẻ, trao đổi kinh nghiệm cho nhau, giúp họ vượt qua giai đoạn khó khăn.

Về chế độ chính sách cho trẻ tự kỷ, bà Triệu Lệ Khánh, Phó Chủ tịch Ủy ban MTTQVN TP kiến nghị Đoàn đại biểu Quốc hội TP.HCM đề xuất Quốc hội có những cơ chế, chính sách cho trẻ tự kỷ để được can thiệp kịp thời và được đáp ứng các nhu cầu đặc biệt, để sau này các em có thể lo được cho bản thân, phát triển các năng lực để hòa nhập cộng đồng và đóng góp cho xã hội.

Nguồn: Khánh Vi/ Giác Ngộ/Giacngo.vn